Vivendo com telangiectasia macular tipo 2 (MacTel2)

A telangiectasia macular tipo 2 (MacTel2) é uma doença ocular que começa na idade adulta e causa perda gradual da visão em ambos os olhos. Viver com MacTel2 significa fazer ajustes para que você possa funcionar da melhor forma possível com a perda de visão e aprender a administrar as emoções que advêm de viver com uma deficiência.

Este artigo descreve dicas sobre formas práticas de lidar com o MacTel2 e recursos de apoio emocional e social para você e seus entes queridos.

Mudanças visuais e físicas do MacTel2

Os efeitos do MacTel2 podem embaçar sua visão, dificultando a visualização de detalhes e interferindo na sua capacidade de leitura. Também pode ser difícil ver quando está escuro. Essas mudanças podem impactar sua vida.

Você precisará fazer algumas adaptações em sua vida diária para poder funcionar da forma mais independente possível e ainda fazer as coisas que deseja. Você pode considerar modificar seus ambientes de casa e de trabalho para manter o máximo possível de seu estilo de vida.

Dicas a serem consideradas incluem:

• Obtendo um telefone com tela grande
• Usar uma fonte facilmente visível em seus dispositivos eletrônicos (tamanho grande, forte contraste, formas claras e simples)
• Usando dispositivos GPS para ajudá-lo a se locomover enquanto caminha em áreas desconhecidas
• Usar uma lupa ou função de ampliação em seu telefone ao visualizar letras pequenas, como instruções ou ingredientes de embalagens de alimentos
• Ouvir audiolivros ou ler livros com letras grandes

Você também pode precisar fazer ajustes se tiver dificuldade para cozinhar, assistir televisão ou reconhecer pessoas.

Recomendações personalizadas

É importante que você peça recomendações personalizadas ao consultório do seu oftalmologista. Eles podem adaptar as instruções à gravidade da sua perda de visão, aos tratamentos que você está usando e à sua saúde geral, habilidades e estilo de vida.

Fazer um teste de visão e um exame oftalmológico para determinar se ainda é seguro dirigir é um componente essencial para manter a segurança ao lidar com a perda de visão.Continuar a dirigir com deficiência visual é perigoso para você e outras pessoas. Se você puder continuar dirigindo, considere adquirir um GPS e usar as instruções de áudio.

Recursos para visão subnormal Embora MacTel2 seja uma doença rara, a perda de visão não é incomum. A degeneração macular, que causa sintomas semelhantes aos MacTel2, é uma das causas mais comuns de perda de visão em adultos. Talvez você não consiga encontrar recursos da comunidade especificamente adaptados para MacTel2. Ainda assim, você pode encontrar recursos úteis que podem ser direcionados a adultos com degeneração macular ou tipos semelhantes de perda de visão. Por exemplo, óculos especializados podem ser uma opção para você.

Suporte Emocional e Social MacTel2

À medida que a sua visão diminui, você pode precisar de assistência e apoio da sua família, colegas de quarto, amigos próximos ou colegas de trabalho.

As pessoas próximas a você poderiam ajudá-lo fazendo ajustes – como enviar mensagens de voz para você em vez de mensagens de texto, ajudá-lo a ler o cardápio quando estiver em um restaurante e compartilhar informações verbalmente em vez de por escrito.

Pode ser difícil aceitar que você está perdendo a visão. É importante reconhecer esse desafio emocional e buscar o apoio de profissionais, como um terapeuta ou conselheiro. Você pode considerar agendar uma consulta pessoalmente ou online.

Você também pode considerar ingressar em um grupo de apoio para adultos com perda de visão. Você pode encontrar incentivo ao se tornar parte desse tipo de comunidade. E se você não gosta, não precisa continuar.

Diagnóstico tardio ou diagnóstico incorreto

Como o MacTel2 não é comum, o diagnóstico pode ser tardio, uma vez que outras causas mais comuns de perda de visão são frequentemente consideradas primeiro. Também é possível que você tenha sido inicialmente diagnosticado incorretamente com outra causa de perda de visão.

Saber que você tem esse distúrbio raro e progressivo pode fazer você se sentir sozinho e sem saber o que esperar. Você deve considerar esses fatores e reconhecer a dificuldade emocional de se adaptar a um diagnóstico tardio ou alterado.

Passatempos 

Muitas atividades agradáveis ​​exigem uma boa visão. Pode ser difícil desistir de fazer algo que você ama – como jardinagem, golfe, tricô ou desenho.Você pode continuar participando de pelo menos alguns de seus hobbies, mas talvez precise fazer alguns ajustes em suas técnicas para se adaptar à perda de visão. 

Conselhos práticos com MacTel2

Além de considerar as terapias médicas disponíveis, você pode fazer várias coisas para ajudar a manter sua segurança e qualidade de vida.

As alterações que você pode fazer em seu ambiente incluem:

• Melhorar a iluminação da sua casa, principalmente à noite
• Instalar guiador e corrimão nas escadas de casa
• Usar bengala, especialmente ao caminhar em superfícies irregulares ou em ambientes desconhecidos
• Gavetas, portas ou interruptores de luz codificados por cores para que você possa vê-los com mais clareza

Viajando com visão prejudicada Como o MacTel2 começa durante a idade adulta, pode chegar no momento em que você estiver pronto para aproveitar a aposentadoria ou viajar. Você ainda pode viajar com segurança com o MacTel2, mas pode ser necessário tomar providências especiais. Se precisar de um acompanhante para ajudá-lo a navegar no aeroporto, considere solicitar acomodações, como assistência para cadeira de rodas. Você também pode reservar uma visita guiada em viagens para que alguém que esteja familiarizado com o local possa orientar as rotas para você.

Acessando acomodações para deficientes visuais 

Dependendo da gravidade da sua perda de visão, você pode se qualificar para acomodações para deficientes no trabalho ou na sua comunidade. Às vezes, as pessoas que têm perda de visão podem obter equipamentos especiais no trabalho para poder realizar tarefas.

Se você estiver usando transporte público, poderá sentar-se perto da frente do ônibus para ver ou ouvir as paradas com mais clareza. Além disso, você poderá conseguir assentos designados em um teatro ou cinema para poder ver e ouvir melhor o entretenimento.

A qualificação para benefícios por invalidez caso você não possa mais trabalhar depende do tipo de trabalho que você realiza, da gravidade da sua perda de visão e se a deficiência o impede de realizar seu trabalho.

Os regulamentos diferem de um local de trabalho para outro e de um tipo de emprego para outro. Você precisará verificar os benefícios para os quais se qualifica com seu empregador e sua cobertura de invalidez.

Uma Palavra da Saúde Teu Se encontro um paciente cuja visão central é afetada por MacTel, trabalho lado a lado com um optometrista especializado chamado especialista em visão subnormal, que fornece auxílios e óculos especiais para ver o mundo com deficiência visual. - ANDREW GREENBERG, MD, CONSELHO DE ESPECIALISTAS MÉDICOS